近年來(lái),新生兒醫(yī)療技術(shù)發(fā)生了革命性的變化,因此,在過(guò)去非死于各種疾病不可的許多新生兒得以生存下來(lái)。然而,不幸的是這些存活下來(lái)的嬰兒中有不少是重殘者。有些新生兒殘疾過(guò)于嚴(yán)重,就連一些醫(yī)生和家長(zhǎng)對(duì)是否應(yīng)該讓他們活下來(lái)都持保留態(tài)度。人們盡管不可能完全準(zhǔn)確地預(yù)測(cè)這些孩子最終將會(huì)殘疾到何種程度,卻拒絕給他們提供治療,從而導(dǎo)致這些孩子死亡。
不過(guò),在80年代,拒絕為殘疾新生兒提供治療的做法受到了譴責(zé)。有人指出,這種譴責(zé)表明了一種對(duì)待異常者的較為積極的態(tài)度。他們強(qiáng)調(diào),一個(gè)社會(huì)如何解決殘疾嬰兒治療這一道德難題,是這個(gè)社會(huì)對(duì)待殘疾人的態(tài)度的一個(gè)標(biāo)志。他們認(rèn)為,在一個(gè)社會(huì)里,如果允許醫(yī)生和家長(zhǎng)作出不向殘疾嬰兒提供治療的決定,那么這個(gè)社會(huì)肯定是個(gè)輕視殘疾人生命價(jià)值的社會(huì)。
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近年來(lái)圍繞著是否應(yīng)當(dāng)給殘疾新生兒提供醫(yī)療這一問(wèn)題進(jìn)行的爭(zhēng)論主要是由發(fā)生在印第安納州的嬰兒多伊事件引起的。1982年4月,一個(gè)名叫多伊的嬰兒出世,他不僅身患唐恩氏綜合征,而且患有必須接受手術(shù)治療的腹部梗阻(這是一種由唐恩氏綜合征造成的較為常見(jiàn)的身體疾?。?。多伊的父母在請(qǐng)教醫(yī)生后明明知道如果不做手術(shù)孩子就會(huì)死亡,還是決定不給孩子做手術(shù)。1982年4月I5日,這個(gè)孩子終于死去。
這個(gè)事件引起了新聞媒介的廣泛注意,同時(shí)還促使聯(lián)邦政府作出要求對(duì)所有嬰兒(不論他們的缺陷有多嚴(yán)重)提供醫(yī)療的規(guī)定。美國(guó)衛(wèi)生和人類服務(wù)部首次作出的這方面的規(guī)定于1984年5月23日被一家地區(qū)法院否決。然而,1984年夏季,
美國(guó)參議院通過(guò)了一項(xiàng)折衷法案,一方面把拒絕治療殘疾嬰兒列入虐待兒童行為之中,另一方面卻聲稱,醫(yī)生無(wú)需向所有重度和極度殘疾嬰兒提供非常規(guī)治療。如果治療很可能以殘疾嬰兒死亡或終生昏迷而告終,或者說(shuō)如果治療并沒(méi)有實(shí)際的意義,那么醫(yī)生不必盡一切努力為孩子治療。有趣的是,這種規(guī)定居然得到了許多組織的贊同。事實(shí)上,反對(duì)這種規(guī)定的重要組織只有一家,這就是美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)。
2.生活質(zhì)量和殘疾新生兒
美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)之所以反對(duì)聯(lián)邦政府的規(guī)定,是因?yàn)樗鼒?jiān)持這樣一種觀點(diǎn):是否給殘疾新生兒提供醫(yī)療的決定必須由家長(zhǎng)同醫(yī)生研究后作出。除此之外,美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)還認(rèn)為,在向家長(zhǎng)提建議時(shí),醫(yī)生應(yīng)當(dāng)考慮孩子將來(lái)的生活質(zhì)量這一最重要的因素。然而不幸的是,給“生活質(zhì)量”下定義并非輕而易舉。情境倫理學(xué)方面的專家們不僅在“生活質(zhì)量”定義的內(nèi)容方面各執(zhí)己見(jiàn),甚至在能否給“生活質(zhì)量”下定義這個(gè)問(wèn)題上也有分歧。
弗萊徹(Fletcher)認(rèn)為,在給“生活質(zhì)量”下定義之前,必須先給“人性”規(guī)定一個(gè)定義。他提出人性的標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)包括:最低限度的智力、自我意識(shí)、自制、時(shí)間意識(shí)、未來(lái)感、過(guò)去感,與他人交往的能力、關(guān)心他人、交流、生存控制、好奇心、變化和可變性、理性與感情的平衡,癬性以及新大腦皮質(zhì)的功能等等。根據(jù)弗萊徹的標(biāo)準(zhǔn),許多弱智者甚至不能算作是真正的人。
奇爾德雷斯(Chiddress)和重殘者學(xué)會(huì)反對(duì)弗萊徹的觀點(diǎn)。奇爾德雷斯對(duì)弗萊徹給生活質(zhì)量下定義等做法提出了嚴(yán)厲批評(píng)。重殘者學(xué)會(huì)1981年出版了一本題為《從法律、經(jīng)濟(jì)、心理和道德的角度看拒絕治療有先天缺陷的嬰兒》的專題文集,對(duì)有關(guān)問(wèn)題進(jìn)行了廣泛探討。該學(xué)會(huì)堅(jiān)決反對(duì)以診斷或預(yù)后為依據(jù)決定拒絕為弱智或因弱智而致殘的嬰兒提供醫(yī)療。
毫無(wú)疑問(wèn),殘疾新生兒的生存是一個(gè)復(fù)雜的問(wèn)題。不論從專業(yè)人員還是從家長(zhǎng)的角度考慮,解決這個(gè)問(wèn)題都不是舉手投足便可以完成的事。在這個(gè)問(wèn)題上,一個(gè)人無(wú)論站在何種立場(chǎng)都應(yīng)當(dāng)同意,最近開(kāi)展的公開(kāi)討論無(wú)論對(duì)于作為一個(gè)專業(yè)的特殊教育還是對(duì)于殘疾人自身,都是大有裨益益的。過(guò)去,在決定是否給殘疾新生兒提供醫(yī)療時(shí),所依據(jù)的經(jīng)常是一種近于想當(dāng)然的假設(shè):有缺陷的嬰兒注定要毫無(wú)意義地度過(guò)一生?,F(xiàn)在,人們正在意識(shí)到,特殊教育工作者和其他專業(yè)人員能夠使許多殘疾嬰兒的生活發(fā)生變化。